• Montag, 11. Juni 2012

Berliner Selbsthilfekongress

Foren auf dem Prüfstand

  • Gesundheitsforen
    Immer mehr Gesundheitsportale laden Betroffene im Internet zum gegenseitigen Austausch ein. Nicht immer sind die Anbieter seriös. Foto: dapd - ©Marcus Brandt

Virtuelle Selbsthilfeangebote ersetzen zunehmend den persönlichen Austausch über Krankheiten. Über Auswirkungen und Möglichkeiten der Gesundheitsforen diskutieren heute Selbsthilfegruppen in Kreuzberg.

Niemand muss seinen Namen nennen oder sich vor neugierigen Blicken fürchten und jederzeit findet man ein offenes Ohr für seine Sorgen: Rolf Blaga von der Berliner Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schuppenflechte erklärt, warum Betroffene zunehmend Ansprechpartner im Internet suchen.

Als Moderator ist er selbst ehrenamtlich in den Foren von www.Psoriasis-Netz.de aktiv. Dort suchen 16.000 Nutzer den Austausch mit anderen Erkrankten. "Im Internet wird offener und manchmal auch härter miteinander diskutiert als in festen Gruppen. Wir sorgen dafür, dass die Regeln des vernünftigen Umgangs eingehalten werden“, erklärt Blaga. Er betont auch die Grenzen des Onlineangebots: "Wenn jemand so verzweifelt ist, dass er seinen Selbstmord ankündigt, dann können wir das nur an die Polizei weitergeben.“

Onlineforen zunehmend beliebter

Schätzungen zufolge kommen etwa eine Million Deutsche regelmäßig in den bundesweit rund 70.000 Selbsthilfegruppen zusammen, um sich über ihre Leiden auszutauschen. Zwei bis drei Millionen Menschen nutzen hingegen die entsprechenden Portale im Internet. Häufig schließen Zeitmangel oder zu große Nähe den Weg des persönlichen Kontaktes für sie aus.

"Viele Depressive bevorzugen die Anonymität", beschreibt Annette Weddy von der Deutschen Depressionsliga einen häuftig zu beobachtenden Mechanismus. Auf Seiten wie www.depressiv-diskussion.de können sich zigtausende Nutzer über ihre Erfahrungen und Ängste austauschen - in einer Selbsthilfegruppe kommen deutlich weniger Gleichgesinnte zusammen.

Das Internet kann niemanden umarmen, so lautet ein Argument der Befürworter von traditionellen Gesprächsmethoden. Rolf Blaga möchte dieses Entweder-Oder-Denken nicht untermauern. Für ihn stellen Onlineforen eine gelungene Ergänzung zu den konventionellen Selbsthilfegruppen dar. "Viele unserer Leute nutzen sowohl den Austausch über das Internet als auch den persönlichen Kontakt. Das Interesse an regelmäßigen Treffen ist bei uns groß, aber immer mehr feste Selbsthilfegruppen klagen über fehlenden Nachwuchs."

Gleichgesinnte via Facebook

Auch das Alter der Betroffenen entscheidet über den Weg des gegenseitigen Austauschs. "Betroffene zwischen 25 und 35 erreichen wir vor allem über Facebook und Twitter. Die würden sonst kaum zu uns finden", berichtet etwa Ines Teschner von der Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft.

Wie wirke ich auf meinen Nächsten? Kann ich trotz der Krankheit auf eine glückliche Partnerschaft hoffen? Wie beeinflusst die Schuppenflechte meine Psyche? Auch sehr persönliche Fragen werden in den Internetforen zur Sprache gebracht. Um neugierige und nicht betroffene Besucher auszuschließen und die Beiträge der Kranken zu schützen, leistet sich die Berliner Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schuppenflechte einen eigenen Server. Die Kosten von monatlich 200 Euro sind für den Verein eine hohe Belastung - denn wie in vielen Foren zahlen auch hier nur wenige Mitglieder für die Nutzung des Portals.

Immer wieder hoffen Pharmaunternehmen, den notorischen Geldmangel virtueller Selbsthilfegruppen zum eigenen Vorteil nutzen zu können. Sie bieten den Betreibern der Foren Geld und verlangen im Gegenzug, über ihre Mittel und Ansätze gegen die Krankheit informieren zu dürfen. "Wenn es auf einer Seite nur um Medikation geht, sollte man sich fragen, ob nicht die Pharmaindustrie dahintersteckt", warnt Diplompsychologin Jutta Hundertmark-Mayser von der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (Nakos) aus Berlin.

Warnung vor Datenmissbrauch

Die Gesellschaft hat ein Konzept zur Beurteilung von Selbsthilfeangeboten im Internet entwickelt. Auf www.selbsthilfe-aktiv.de kann man sich über die mehr als dreißig derzeit empfohlenen Foren informieren. Hundertmark-Mayser warnt nicht nur vor unseriösen Angeboten im Netz, sondern auch vor der Nennung des eigenen Namens. Auch bei Verwendung eines Pseudonyms könne die eigene Identität festgestellt werden, etwa wenn die eigene seltene Krankheit und der Heimatort bekanntgegeben werden.

Viele Nutzer seien sich über die Brisanz ihrer persönlichen Daten nicht im Klaren. "Je mehr persönliche Informationen ich angeben soll, wenn ich mich registrieren möchte, umso vorsichtiger sollte ich sein", so Hundertmark-Mayser. "Es sollte auch immer ein Impressum vorhanden und die Bedingungen klar beschrieben sein, unter denen man Internetforen nutzen kann."

Mit der Seite www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de will sich Nakos besonders an junge Betroffene wenden. Die an Lupus Erythematodes, einer seltenen Autoimmunerkrankung, leidende Lea beschreibt, warum sie das Angebot des anonymen Austauschs gerne wahrnimmt: "Ich lerne so viele nette Leute kennen, die mich direkt verstehen und nicht meinen, ich hätte eine ansteckende Krankheit. Ich bekomme schnelle Antworten und finde hier auch Leute, die in meinem Alter sind."

In der Kreuzberger Jerusalem-Kirche findet heute unter dem Motto "Selbsthilfe 2.0. - Von der sozialen Bewegung zum Social Network" der Berliner Selbsthilfekongress statt.
Weiter Informationen unter
www.sekis-berlin.de

Jerusalemkirche

Lindenstraße 85
10969 Berlin

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Quelle: Der Tagesspiegel
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