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Wenn die Muskeln schwächer werden: Alltag mit Myasthenia gravis

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Obwohl die Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis als gut erforscht gilt, hast du keine Ahnung, was das ist? Damit du weißt, ob du betroffen bist, haben wir die wichtigsten Informationen über die seltene Erkrankung und wirksame Therapiemöglichkeiten für dich gesammelt…

Es ist sicher jeder und jedem schon einmal passiert, dass man abends so erschöpft war, dass die Netflix-Serie vor den Augen verschwommen erschien und selbst das Abendessen zu anstrengend war. Für die Sozialpädagogin Carola gehörte das zum Alltag: Sie litt lange unter extremer Müdigkeit, die sie sich selbst nicht erklären konnte. Die Ärzte, denen sie ihre Symptome schilderte, nahmen sie nicht ernst. Schließlich kamen Sehstörungen hinzu und sie musste sich zwei Stunden ausruhen, ehe sie in der Lage war, eine Mahlzeit zu sich zu nehmen.

Erst Jahre später, als sie im Krankenhaus wegen einer Borreliose behandelt wurde, brachte ein Antikörpertest die Diagnose: Myasthenia gravis – schwere Muskelschwäche. Obwohl die Autoimmunerkrankung bereits bestens erforscht ist und es sogar wirksame Therapiemethoden gibt, ist sie den meisten Menschen kein Begriff. Wie Carolas Fall zeigt, ist sie leider auch in der Ärzteschaft noch nicht so bekannt, dass die Symptome schnell zugeordnet werden können. Dabei gibt es informative Portale wie „Leben mit MG“, die sich um Aufklärung über Myasthenia gravis bemühen.

Bei vielen Patient*innen beginnt diese Art der Muskelschwäche, in der Fachsprache auch als Myasthenie bezeichnet, mit Doppelbildern oder einem Hängen der Augenlider, der sogenannten Ptosis. Es kann sogar sein, dass die Krankheit nicht weiter voranschreitet und sich auf die Augenpartie beschränkt. Das bezeichnet man als die okuläre Form der Myasthenia gravis.

Es gibt aber auch Fälle, bei denen das Sprechen, Kauen und Schlucken zunehmend schwerfällt oder gar Arme und Beine so geschwächt sind, dass das Treppensteigen oder das bloße Aufrichten Probleme bereiten. Häufig zählt auch die bereits beschriebene Müdigkeit – Fatigue – zu den ersten Symptomen. Bei der generalisierten Form der Myasthenia gravis können alle Muskeln des Körpers betroffen sein – mit Ausnahme der Muskulatur innerer Organe.

Darüber hinaus ist die Ausprägung der Myasthenie-Symptome individuell unterschiedlich. So weisen einige Betroffenen eher leichte Symptome auf und der Krankheitsverlauf zeigt sich über Jahre stabil. Bei anderen nimmt die Muskelschwäche manchmal innerhalb weniger Wochen und Tage so rasch zu, dass die Krankheit bedrohlich wird – zumal auch die Atemmuskulatur geschwächt sein kann. Bei der schwersten Form der Krankheit müssen die Patient*innen intubiert werden Das alles zusammengenommen macht es schwierig, Myasthenia gravis zu erkennen.

Dabei sind die Diagnose-Methoden erfolgreich. Dank Blutuntersuchungen lassen sich Antikörper gegen Acetylcholin-Rezeptoren, MuSK-Autoantikörper oder Lrp4-Autoantikörper nachweisen. Die Ursache der Myasthenia gravis ist nämlich eine gestörte Impulsübertragung an der Kontaktstelle zwischen Nerv und Muskel. Verursacht wird diese Störung an der sogenannten neuromuskulären Endplatte durch eine fehlgesteuerte Reaktion des Immunsystems. Es werden Antikörper gebildet, die zum Beispiel Rezeptoren blockieren, die dann den Botenstoff Acetylcholin nicht mehr weiterleiten, der für die Steuerung der Muskulatur mitverantwortlich ist.

Auch eine Untersuchung der Thymusdrüse ist hilfreich. Die Myasthenia gravis ist eine häufige Begleiterkrankung, bei Menschen mit einem Tumor der Thymusdrüse, dem Thymom. Weitere Methoden wie die Untersuchung der Gesichtsmuskulatur auf Erschlaffungen, der Simpson-Test zur Überprüfung der Muskulatur der Augenlider, Kraftprüfungen, der Lid-Twitch-Zeichen und ähnliche Tests unterstützen die Diagnose-Findung.

Ist die Krankheit erst erkannt, lässt sie sich gut behandeln. Es gibt derzeit drei zielgerichtete Therapien. Die Medikamente unterdrücken die Prozesse im Immunsystem nicht breit, sondern greifen nur in einen bestimmten Teilbereich ein und hemmen beispielsweise die Antikörper, die Myasthenia gravis verursachen. Da dieser Therapieansatz sehr teuer ist, werden zunächst andere Optionen in Betracht gezogen.

Ein anderer Therapieansatz ist das Entfernen der Thymusdrüse, die zur Entwicklung des Immunsystems im Kindesalter beiträgt. Normalerweise bildet sie sich dann in der Jugend zurück, bei Patient*innen mit Myasthenia gravis kann sie vergrößert sein oder Tumore aufweisen. Bei der medikamentösen Behandlung der Myasthenie kommen unterschiedliche Wirkstoffe je nach Krankheitsbild zum Einsatz. Es gibt auch symptomatische und verlaufsmodifizierende Therapien. Je nach Krankheitsverlauf stimmen die Ärzte deine Behandlung ab.

Mit Kraft-Ausdauer-Training und Ernährung kannst du selbst dazu beitragen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. Carola hat übrigens eine Selbsthilfegruppe besucht, um sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen. Heute weiß sie, wann sie sich ausruhen muss und was sie tun kann, um leistungsfähig zu sein. Ein Leben mit Myasthenia gravis bedeutet also nicht, dass man auf Lebensqualität verzichten muss. Wie so oft, sind Informationen der Schlüssel zur Lösung des Problems.

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